Un partage d’expertise avec le réseau de santé lors du colloque international SPX

Les 7 et 8 octobre se tenait à Luxembourg, le 6^e colloque international Shared Patient Experience (SPX), un évènement lors duquel des acteurs du réseau de santé de divers pays européens se retrouvent pour échanger leurs méthodologies, leurs réflexions, leurs projets autour de l’expérience patient.  L’IMAD y était pour témoigner de son expertise dans le domaine.  

Le patient, un partenaire de longue date  

Le patient en tant que partenaire, c’est dans l’ADN de l’IMAD.  Au quotidien, les collaborateurs de l’institution soignent ou accompagnent le patient à son domicile. Ce dernier devient un partenaire, au même titre que les autres partenaires du réseau santé-social. Lors de projets pour la mise en place de nouveautés permettant de répondre à l’évolution des besoins, l’IMAD collabore également avec des patients experts. Ces derniers deviennent experts de leur maladie en raison de leur trajectoire de soins.  

Lors du colloque, trois représentants de l’IMAD – Olivier Perrier-Gros-Claude, Directeur des opérations, Selim Coll, Adjoint scientifique de l’Unité Recherche § Développement et Sofia Savinelli, Infirmière Clinicienne Spécialisée (ICS) au sein de l’équipe de Pratique avancée, Pôle clinique et itinéraire patient – ont témoigné de cette place accordée au patient tant dans la pratique quotidienne que dans la création de nouveaux projets.  

Intégrer l’expérience patient dans les soins à domicile  

« A l’IMAD, aucune prestation ne se pense sans un patient partenaire » Olivier Perrier-Gros-Claude

Lors d’une séance plénière intitulée Intégrer l’expérience patient dans les soins à domicile, Olivier Perrier -Gros -Claude,  Yann González (Médecin consultant et chef de service, Hôpital à Domicile des Alpes du Sud, FRANCE), Alexandra Martínez Roca (Hématologue, Hospital Clínic Barcelona) , Antonia Rai (directrice de la communication et de l’expérience patient à l’hôpital de la Fondation Haltaïa) ont partagé, leur vision et le modèle de prise en charge des patients qui intègrent le patient dès le départ et tout au long de son parcours de soins. Olivier Perrier-Gros-Claude a mis notamment en exergue l’itinéraire clinique en oncologie adapté sur mesure à ce que vit le patient. 

Contexte de soins à domicile : les infirmier·ères de pratique avancée intègrent et mettent en évidence le partenariat avec les patient·es et les proches en soutien au système, Sofia Savinelli

« Plus on implique le patient ou les proches en tant que partenaires dans les démarches d’amélioration de la qualité, plus on obtient des résultats positifs.»  Infirmière Clinicienne Spécialisée (ICS) au sein de l’équipe de Pratique avancée, Pôle clinique et itinéraire patient.

A l’IMAD, les infirmières et infirmiers cliniciens spécialisés (ICS)  jouent un rôle essentiel dans l’amélioration continue de la qualité des soins. Ils promeuvent une pratique clinique fondée sur les données probantes, mais également sur les valeurs et préférences des patients et de leurs proches. En pilotant des projets cliniques et l’implantation des nouveaux programmes, les ICS veillent à ce que ceux-ci reposent sur la recherche tout en répondant aux besoins réels des patients, des proches et des professionnels de santé. Un exemple ? Le programme d’éducation thérapeutique destiné aux enfants diabétiques de type 1 et à leurs parents. L’objectif: co-construire et implanter un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) structuré et adapté aux contextes de vie des familles. Ce dispositif vise à renforcer les compétences des enfants dans la gestion de leurs autosoins, tout en soutenant les parents dans l’accompagnement au quotidien de la maladie. Au-delà du partenariat au niveau des soins , ce projet innove en impliquant une proche experte qui participe activement à la conception du programme d’ETP avec les professionnels spécialisés, dans une démarche de co-construction et de partage des savoirs. Il s’agit du premier projet à l’IMAD intégrant une proche experte dans l’élaboration d’un nouveau programme.  

Patient Experience: Integrating Quality of Life and Empowerment into Home Care Services

« La qualité de vie des patients et des locataires de l’IMAD est au cœur de nos préoccupations. Il est indispensable, en partenariat, de l’évaluer et de l’intégrer comme une mesure centrale de la réussite de nos prestations. » Sélim Coll, Adjoint scientifique, Unité de Recherche & Développement

Le projet Évaluation 360°, développé au sein de la Direction santé communautaire et habitat (DSCH), reflète la volonté de l’IMAD de renforcer le lien entre qualité de vie et empowerment, c’est-à-dire le sentiment de contrôle que peuvent avoir les personnes sur leur quotidien et les décisions qui les concernent. 

Concrètement, ce projet permet d’évaluer, à l’aide d’outils spécifiques, les patients et/ou locataires bénéficiant de prestations telles que la diététique, la livraison de repas, l’ergothérapie, ou encore séjournant temporairement en Unité d’accueil temporaire (UAT) ou vivant dans les Immeubles avec encadrement pour personnes âgées (IEPA). Certaines de ces personnes sont accompagnées par une équipe de maintien à domicile (EMD), d’autres non. 

Cette évaluation s’inscrit dans une démarche préventive, visant à préserver et améliorer la qualité de vie. Les personnes concernées sont pleinement actrices de cette démarche : les priorités d’accompagnement ainsi que les objectifs à court et long terme sont définis avec elles, en collaboration avec les professionnels.